Detectaron tres casos de esta enfermedad en nuestra ciudad gracias al trabajo territorial. Además, organizan actividades de concientización por los días de lucha contra el SIDA, el día de la Discapacidad y enfermedades como hipertensión y diabetes.
Los Promotores de Salud cumplen una función esencial en el territorio, además de organizar actividades de concientización sobre diferentes problemáticas de salud, realizan un trabajo en territorio de detección de enfermedades y situaciones que afecten a esta. Funcionan en el Club Ultimo Foco y casualmente, en el marco del Día Europeo de la Concientización del Síndrome de Marfan que se conmemora el día 3 de diciembre, informaron de la detección de tres casos en nuestra ciudad, como así también del registro de enfermedades extrañas existentes en la provincia.
Silvia Piñedo, coordinadora de los Promotores de Salud, explico que “De recorrida por el barrio, ya sabes que los Promotores Comunitarios estamos para acercarnos a la gente, encontramos acá en el barrio a Fabio, un señor que tiene una enfermedad poco frecuente que es el síndrome de Marfan. Entonces empezamos a investigar y sabemos que hay un programa de enfermedades poco frecuentes en la provincia de Buenos Aires, en las cuales ahí se anotan todo este tipo de enfermedades para tener una visibilidad de nuestra idiosincrasia. Es decir, no tener que ir a ver qué pasa en Europa o qué pasa en Estados Unidos para poder estudiar estas enfermedades”.
Agregó entonces “Fabio y sus dos hijas padecen este síndrome que tiene problemáticas bastante importantes. Fabio ya está operado del corazón y ahora es no vidente desde hace dos años. Sus hijas tienen severos problemas de visión. Es una enfermedad que no tiene cura, simplemente se va actuando ante la problemática. Tuvo problema del corazón, lo operaron del corazón, tuvo problema en la vista y ahora ya quedó ciego. Las nenas ya tienen dos operaciones en la vista”.
CARACTERISTICAS DE LA ENFERMEDAD DE MARFAN
Sobre las características de esta enfermedad tan extraña Silvia nos manifestó que estas personas tienen características muy particulares. “Son personas altas, delgadas, brazos y piernas muy largas, las manos, tienen en el paladar como hundido, problemas en el tórax. Cuando lo ves te das cuenta y si una vez te dicen síndrome de Marfan y ves una persona alta con brazos largos, vas a decir por qué no lo estudian. Es importante que sepan para ver las decisiones a futuro. A mí lo que me impactó, fue lo que dijo Fabio en su momento, si hubiese sabido no hubiese tenido hijos”.
Agregó “Volvimos a hablar con Fabio, porque seguimos investigando el tema y todavía no lo ha hablado con sus hijas bien, que esta enfermedad no es curable. Seguramente va a necesitar un apoyo psicológico que eso es lo que nosotros le dijimos que debería hacer”.
INSCRIPCION DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Silvia Piñedo explicó que una de las funciones de los promotores es visibilizar las enfermedades poco frecuentes y expresó “Debe haber muchas e invitamos a todos aquellos que tengan una enfermedad poca frecuente, que se acerquen al club Ultimo Foco, donde vamos a estar de 9:00hs. a 12:00hs. Siempre va a quedar alguien porque a veces salimos de recorrida”.
ACTIVIDAD POR EL DIA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL SIDA
Piñedo también explicó que con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA, que es este 1 de Diciembre, estarán realizando una campaña de concientización, donde estarán entregando preservativos e información sobre los cuidados. Esta actividad se desarrollará en la esquina de Hermanos Islas y San Martín al lado del supermercado.
ACTIVIDADES POR EL DIA DE LA DISCAPACIDAD
El próximo 3 de diciembre, los Promotores de Salud se encontrarán en la plaza Eva Perón haciendo parte de su de promoción y la prevención de enfermedades. En este caso estarán recordando a la gente que es el Día de la Discapacidad. “Estaremos informando a la población sobre diferentes enfermedades, diferentes formas de manejo y la prevención que continuamos en lo que es la promoción de la hipertensión y la diabetes, donde tenemos todo un programa ya estipulado que venimos trabajando hace 15 días”, expresó uno de los promotores de salud, Roberto Contreras.
